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Persone non solo pazienti: 16 associazioni chiedono più dialogo con le istituzioni

Le 16 associazioni pazienti riunite nel gruppo “Persone non solo pazienti”  hanno presentato all’assessore al welfare della Lombardia, Giulio Gallera,  un documento in 5 punti per aprire un dialogo con le istituzioni regionali e nazionali.  

Più informazione; più welfare e integrazione dalla famiglia, alla scuola al lavoro; più voce ai tavoli decisionali; più qualità e più innovazione. Sul  punto dell’innovazione Acto  onlus, che fa parte del gruppo di associazioni, ha auspicato che venga garantita una diagnosi precoce, predittiva e prognostica in modo equo e  tempestivo su tutto il territorio. Per le migliaia di persone  che hanno una storia familiare di malattia con fattori genetici ereditari la promozione della prevenzione primaria è infatti indispensabile e a tale scopo è necessario creare un sistema di monitoraggio epidemiologico nazionale e regionale  attraverso registri di patologia con cui l’appropriatezza del sistema e l’uniformità del percorso di cura.

Con questa carta le 16 associazioni, che partecipano a un programma di professionalizzazione sostenuto da Roche, intendono ribadire il proprio ruolo e intendono  diventare sempre più attive ai tavoli decisionali abbandonando il ruolo di semplici spettatori passivi o di “rappresentanze mute” come spesso accade.

Solo in questo modo le associazioni ritengono di poter realmente promuovere il passaggio del  Sistema Salute dal  “curare” al  “prendersi cura” dei pazienti favorendo una presa in carico dei pazienti nel pieno rispetto delle loro esigenze.

 

Le Associazioni che fanno attualmente parte del progetto ‘Persone non solo Pazienti’: ACTO Onlus - Alleanza contro il tumore ovarico;  AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla;  AMA Fuori dal Buio - AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari;  AMICI Onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino;  A.N.M.A.R. Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici;  APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare;  Europa Donna Italia; Famiglie SMA Onlus- Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale;  F.A.V.O. - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia; FedEmo- Federazione delle Associazioni Emofilici; FIMARP - Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari;  Fondazione Paracelso Onlus;  La Lampada di Aladino Onlus - Oltre il Cancro;  LIFC Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica;  Salute Donna Onlus;  WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe

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